2025年2月6日，北京——近日，47岁的渐冻症患者蔡磊在社交平台上分享了一组对比照片，引发了广泛关注。照片显示，他因激素治疗导致全身肌肉萎缩，体重骤减30斤，面部肌肉萎缩严重，嘴角歪斜，整个人看起来瘦削而丑陋。蔡磊感慨道：“渐冻症让我四肢瘫痪，变成哑巴，剥夺了我的吞咽和呼吸能力，甚至让我变得丑陋难看。”。

　　蔡磊的病情自确诊以来便一路恶化。2019年，他被确诊为渐冻症，这是一种罕见的神经退行性疾病，患者会逐渐失去肌肉控制能力，最终导致呼吸衰竭。尽管如此，蔡磊从未放弃过对生命的追求。他通过眼控技术坚持高强度工作，并积极投身于渐冻症研究和公益事业。他曾表示：“我的唯一希望就是特效药的出现。”。

　　然而，激素治疗带来的副作用让蔡磊的身体状况雪上加霜。去年7月开始使用激素后，他的面部肌肉迅速萎缩，连说话都变得困难。他形容自己现在连基本的生活自理能力都难以完成，甚至需要依赖吸管分两次喝下一杯水。蔡磊的妻子段睿在陪伴丈夫的过程中也付出了巨大的牺牲，她曾在20天内暴瘦十斤，但依然坚持直播，为丈夫筹集治疗费用。。

　　尽管身体状况每况愈下，蔡磊依然保持着乐观的态度。他表示：“我每天工作16小时，周末也不例外。”即便四肢瘫痪，他依然通过眼控技术完成大量工作，并积极参与科研合作。蔡磊还成立了渐冻症基金会，设立5000万大奖，旨在推动渐冻症药物的研发。。

　　蔡磊的坚持不仅感动了无数网友，也激励了许多渐冻症患者和家属。他的故事让人们看到了生命的顽强与不屈。然而，他也清楚地意识到，渐冻症的治疗仍需更多的时间和努力。他希望未来能有更多特效药问世，帮助像他一样的患者重获新生。。

　　在蔡磊的身上，我们看到了一位渐冻症患者的坚韧与勇气。他的故事提醒我们，面对生命中的困难，唯有坚持和希望才能创造奇迹。愿蔡磊能够早日康复，也愿更多渐冻症患者能够迎来医学的突破与曙光。。